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La enfermedad como experiencia de usuarix

Escrit el 03/09/2015 per Elena Fraj a la categoria Lo repartido luce más.
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A las siete de la mañana se abre la puerta de golpe, hora de tomar la temperatura. A la media hora analítica de sangre. A las nueve el desayuno, después cambio de sábanas y aseo y, aquel o aquella que puede, se levanta de la cama. Cuando a las diez viene la médico ya está todo listo, pasa consulta en cinco minutos, prescribe más medicamentos y da las explicaciones a los familiares del estado del o de la paciente.

La organización de las personas ingresadas en un hospital público funciona como una granja o una planta logística. La enfermedad se gestiona, independientemente de las necesidades individuales, como una masa de cuerpos. A pesar de las buenas intenciones de este diseño organizativo las fallas aparecen por todos lados. Los recortes presupuestarios de los últimos años han provocado la merma de trabajadorxs, de modo que el aseo a veces no se hace hasta mitad de mañana o lxs enfermerxs corren de habitación en habitación sin dar abasto. Algunxs dicen que regalan horas de trabajo porque no se llega.

La medicina tiene otros problemas. Uno de ellos es que opera como una ciencia que divide el cuerpo en parcelas y categorías

Pero más allá de los recortes, la medicina tiene otros problemas. Uno de ellos es que opera como una ciencia que divide el cuerpo en parcelas y categorías. De este modo, una enfermedad que afecte a diferentes órganos puede necesitar ser tratada por dos o tres especialistas a la vez. Esta división del conocimiento científico hace que cada uno de ellxs no quiera saber nada de lo que no pertenezca a su área. Aunque tu cuerpo sea solo uno lo dividen en cuartos traseros, cuartos delanteros, tapa, espalda, aguja y costillar. Lo llamativo es que todos estos expertos muchas veces no se comunican entre ellos, de modo que lo que se aplica para tratar una cosa perjudica a otra. Se me ocurre que, al menos, podrían hacer un grupo de WhatsApp para ir compartiendo la información. Trae, que ya os lo hago yo si eso, si es un momento. No me cuesta nada, de verdad.

Mientras en la pública ocurre todo esto en la privada se oferta un trato mejor, más personal y exclusivo. En la publicidad de estas clínicas la enfermedad apenas aparece representada, si acaso aquí un dolor de muelas, allá una pierna rota o tal vez un abuelo felizmente atendido por una enfermera. Por el contrario, se representa la vida: en los anuncios aparecen partos, fertilizaciones y bebés bien blanquitos. Las clínicas privadas celebran la vida y celebran también la cantidad de clientes nuevos que les llegan a través del hospitales públicos que les toca gestionar gracias al expolio de nuestra salud. Por suerte, algunas privatizaciones han empezado a pararse gracias a la lucha de sus trabajadorxs y usuarixs y a la voluntad de algunos nuevos gobiernos municipales.

En esta cultura nos han enseñado muy poco a cómo lidiar con la enfermedad y con el dolor.

En esta situación de privatización, por un lado y, de diseño fabril, por otro, lxs pacientes ensayan sus fugas. La enfermedad se constituye como una experiencia de usuario sí o sí, no te queda otra. Por lo general en las habitaciones conviven dos pacientes con sus cuidadorxs y, fruto de esta convivencia, nacen las zonas de cuidados temporalmente autogestionadas. Aunque el dolor es lo más intransferible y lo menos compartible que existe se crean momentos de conexión. Suele crecer la solidaridad y la empatía entre diferentes convalecientes y cuidadorxs, se ayudan entre ellxs, se anima el ambiente con alguna conversación banal y se aligera la preocupación con el humor. Se pone la cuña, se comparte con naturalidad los avatares de los problemas intestinales y demás fluidos corporales. Se produce un acercamiento al dolor del otro en su mayor fisicidad a la vez que también hay un distanciamiento, pues no se olvida que el principal sufrimiento es siempre el de unx mismx.

Esta lucha contra el sufrimiento es una guerra que no te esperas, por eso una nunca está preparada. En esta cultura nos han enseñado muy poco cómo lidiar con la enfermedad y con el dolor. De hecho, la interpretación del sentido de los mismos ha sido cooptado por la religión católica. El dolor físico está representado en la tradición de la imaginería cristiana, hemos visto miles de veces el cuerpo sangrante de Cristo así como una larga serie de santos martirizados de formas muy creativas. La religión quiere ser un developer que ofrece herramientas y skills para el consuelo humano. Este monopolio del dolor por parte de la iglesia católica ha permitido, con ayuda del franquismo y la posterior pseudemocracia, que en los hospitales haya, además de servicio de peluquería y de televisión, servicio religioso. Eso sí, este es gratis. Los curas tienen el privilegio de pasar por las habitaciones a ofrecer sus servicios entrometiéndose en los momentos más íntimos que pueda tener una persona. “Rápido, rápido, échalo. Atrás, perro del diablo!”. Ante tal abuso y falta de respeto se le pone mala cara para que entienda que no se le ocurra volver a poner los pies por aquí.

“espero no verte más” y añadirá después “bueno, que si nos vemos, que sea en la calle”. “Eso, eso”. Y reirán juntxs al pensarse libres

Lxs atexs tenemos otros modos de llevar la enfermedad. Es necesario entenderla con la emoción y gestionarla con la cabeza. Es necesario ordenar los pensamientos y disponer los asuntos más cotidianos para no quemar energías. Así, mientras se cierra la puerta del ascensor una madre y una hija acuerdan qué comida hacer, la que lleve menos tiempo dicen, una ensalada y un filete a la plancha y con eso ya está. Y qué a quién le toca subir esta tarde a cuidar de la tía, todos a la vez no, que montáis unos pollos que para qué y esto no es un bar. En los pasillos se ven familiares que transportan bolsas nevera con comida hecha en casa, ya que las dietas del hospital, aunque correctas, no siempre sientan bien a todo el mundo. Como la comida de casa, nada. Fuera en la calle, delante de la puerta principal hay a veces hombres, ya jubilados, que pasean con las manos atrás para airearse un poco. Esos hombres a los que nunca les había tocado cuidar a nadie y, de repente, zasca: con setenta años y venga horas cuidando de su mujer. Así están, se les ve desubicados y nerviosos. Por las noches se acurrucan como pueden en un sillón incomodísimo que está hecho mal adrede, sino que me lo expliquen. Pues claro que esta hecho mal adrede, desde hace dos años se ofrecen sillones de pago en algunos hospitales.

Al otro lado, lxs enfermxs tratan de ser todo menos enfermxs: una sale de la quimio sin pestañas y con el pañuelo en la cabeza a fumar con mucha elegancia. Al lado, un gitano que arrastra el gotero y que también ha salido a lo mismo, deja sin abotonar el pijama mostrando su pecho: que no se crean que estoy débil, que para nada. Y, a esa misma puerta del hospital, bajará en breve algún paciente que, para despedirse de su compañerx de habitación lo hará con la frase estrella, la misma que usan lxs presxs: “espero no verte más” y añadirá después “bueno, que si nos vemos, que sea en la calle”. “Eso, eso”. Y reirán juntxs al pensarse libres


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